“Ja no puc més…” La Síndrome del cuidador cremat. Part I

Generalment, quan es parla de malalties neurodegeneratives i demències, s’acostuma a tractar la malaltia, el malalt i les seves necessitats, en són el focus d’atenció. Què passa però amb els cuidadors de les persones malaltes i depenents? La figura del cuidador sempre queda en un segon pla, no obstant, de fa un temps cap aquí, es comença a mirar més pel seu benestar. Caps als anys 70-80 es comencen a publicar els primers articles científics entorn de la sobrecàrrega del cuidador de malalts amb demència. En el present escrit es parlarà de la Síndrome del cuidador per donar-lo  a conèixer, aprendre a identificar-lo i saber com li podem fer front.

El cuidador principal

Per començar a parlar d’aquesta síndrome, abans és necessari definir la figura del cuidador principal. S’entén com a tal, la persona que assumeix la responsabilitat de l’atenció, suport i cures diàries de la persona depenent i és qui l’acompanya la major part del temps. Se’n descriuen dos subtipus; l’informal, que és aquell que és familiar o de l’entorn proper del malalt, que no necessàriament ha rebut cursos de formació i no veu remunerada la seva tasca. L’altre subtipus és el formal; persones formades que es dediquen professionalment a la cura de persones dependents i que sí veuen remunerada la seva labor.

Són diversos els estudis on s’han realitzat estadístiques per conèixer quin és el perfil del cuidador. En resum, el que s’ha vist és que en la major part dels casos (un 87%) és un familiar de la persona afectada la que se’n fa càrrec. En quan a diferències de sexe, el 80% dels casos són dones tot i que degut a la situació laboral actual, s’està observant un increment en els homes. El 43% dels casos són les filles qui se’n fan càrrec, per davant de les esposes (22%) i les nores (7,5). L’edat mitja és de 52 anys.

El començament

Tot comença amb el diagnòstic de la malaltia, que la major part de les vegades es realitza en fases lleus-moderades, quan la família veu que el tarannà del familiar afectat, no és propi de l’edat avançada per exemple en el cas de l’Alzheimer, o presenta peculiaritats no atribuïbles al pas dels anys.

En aquest moment, la consciència de malaltia promou neguits i és un impacte molt important per la família. Cal dir que el 90% dels casos de discapacitat és atesa en l’àmbit domèstic, pel que repercuteix en la salut familiar i el seu funcionament. Això obliga a reajustar els rols familiars i el que és més delicat, designar un cuidador principal, que donada la cronicitat de la situació de cura i la progressió de la malaltia, pot ser-ho durant anys.

A nivell familiar cal ajudar a afrontar les crisis de manera adaptativa, desenvolupar un sentiment d’unitat i promoure la cooperació, el suport mutu i la coordinació dins el grup. És un moment en que la família necessita moltes respostes pel que és crucial rebre informació/formació que poden donar-la els professionals de la salut.

La Síndrome del cuidador

La situació de cura és molt complicada i degut a un seguit de factors estressors dels que es parlarà més endavant, el cuidador pot acabar desenvolupant el que es coneix com a Síndrome del cuidador o Síndrome del cuidador cremat.

Es tracta d’un quadre plurisimptomàtic derivat de la situació d’estrés crònic a la que està sotmès el cuidador d’una persona depenent. Té repercussions en la vida personal del cuidador a diferents nivells: psíquic, físic, social i econòmic. Si la intensitat del malestar arriba a ser significativa, podria portar al cuidador a un grau de tal frustració que podria provocar la claudicació en la seva tasca.

Àrees afectades

A nivell psicològic el cuidador pot presentar simptomatologia ansiosa que es manifesta amb nerviosisme, preocupacions, incertesa pel futur, inseguretats, pensaments negatius entorn al malalt, a ell mateix i a la situació, por a perdre el control i fins i tot dificultats per pensar i concentrar-se. També pot presentar un estat d’ànim trist que si s’allarga en el temps i acaba interferint en el seu dia a dia podria esdevenir un trastorn depressiu. En aquest cas la simptomatologia que s’observa és la apatia, la anhedònia, idees derrotistes, sentiments de culpa, fatiga crònica, insomni i alteracions de la ingesta. Els trastorns del son són molt comuns i poden tenir diferents motius. Quan la persona cuidadora es relaxa comença a pensar en les preocupacions i els problemes que té i això la pot desvetllar. O pot ser que el malalt depenent que està cuidant presenti trastorns comportamentals com agitació i deambulació nocturnes, malsons, crits… o que tingui necessitats de cura també a la nit, que en definitiva fan estar al cuidador en estat d’alerta constant pel que no descansa. La irritabilitat també és característica de les persones que presenten aquesta síndrome. Quan estem preocupats, a vegades solem estar més susceptibles en la relació amb els demés i si a més se li suma el cansament pel no dormir o descansar, l’estat d’irritabilitat pot empitjorar. És de vital importància que l’entorn del cuidador tingui empatia amb ell i intenti entendre alguns dels seus comportaments. Els sentiments de culpa son comuns, la culpa per no poder ajudar més al malalt del que se l’ajuda, per no saber fer millor les coses, per no complir amb les altres responsabilitats com un voldria i tenir els fills i el marit “abandonats”, per tenir pensaments negatius cap a la persona malalta, etc…

Està descrit que aquests desajustos psicològics, afecten a un 94,4% dels cuidadors principals.

A nivell físic, un 84% dels cuidadors presenta una problemàtica que es caracteritza pel cansament per la dura i constant tasca, a la que a més se li ha de sumar la falta de descans regenerador. Presenten també dolors musculars i articulars per no conèixer una bona tècnica a l’hora de manipular el malalt, fer les transferències degudament i adoptar males postures. Els mal de cap o cefalees son deguts a l’estat de tensió constant. A nivell físic caldria parlar també de tota la simptomatologia fisiològica de l’ansietat com poden ser les palpitacions, les sudoracions i els tremolors.

A nivell social, el fet de cuidar el malalt al domicili pot repercutir en la salut familiar i de parella, obligant a canvis tant d’organització com de relació. En el cas d’haver-hi nens a casa, poden sentir-se desatesos per no entendre la magnitud de la situació, o poden donar-se discussions que desencadenin conflictes conjugals. De totes formes, cal dir que hi ha casos en que la presència del malalt a casa, pot actuar com un element cohesionant de la família.

A nivell econòmic, solen disminuir els recursos dels que es disposen per una falta d’ingressos al no treballar o reduir la jornada i per un increment en els costos mèdico-sanitàris.

Estressors

Derivats de la situació de cura, es llisten tot un seguit d’estressors que interfereixen en el benestar del cuidador i que tenen un efecte en la intensitat de la sobrecàrrega que aquest presenta. Aquests estressors es poden dividir en tres grups segons si son en relació al malalt, al cuidador o a factors externs.

Pel que fa als estressors en relació al malalt, els trastorns comportamentals com l’agitació, l’agressivitat física i verbal, la deambulació, l’insomni, els deliris o els crits, són els que més impacte tenen en el cuidador donat que necessiten gran esforç i implicació per a ser reconduïts. Les demandes constants i el nivell de dependència (física, conductual, cognitiva i funcional) en són d’altres.

Pel que fa als estressors en relació al cuidador, cal tenir en compte el coneixement de la malaltia que es té i els recursos per afrontar les difícils i diverses situacions que van apareixent. També és molt influenciant la història de la relació i el tipus de convivència anteriors entre el malalt i el cuidador. La captivitat de rol, és a dir, la sensació de que no es fa altra cosa que cuidar al malalt havent abandonat qualsevol altra obligació anterior, la valoració que faci el cuidador de la pròpia activitat i la seva personalitat, són d’altres estressors que poden interferir en el benestar del cuidador.

Per últim, els estressors en relació a factors externs, són totes aquelles fonts de suport que pot rebre el cuidador o del les que es pot veure privat. Es tracta del suport familiar, el suport social i humà (entitats, grups d’ajuda mútua), el suport formatiu (cursos educatius, de relaxació,…), el suport assistencial (serveis de respir, centres de dia) i el suport estructural (seguit de mesures adaptades de l’entorn que afavoreixen el desenvolupament del malalt i faciliten la feina al cuidador). L’èxit del cuidador dependrà en gran mesura de la presència d’aquests factors externs.

Un cop vist el què és aquesta síndrome, en una segona part parlarem de com identificar-la, com millorar l’estat d’un cuidador amb sobrecàrrega, i de les conseqüències positives de tenir cura d’una altra persona en situació de dependència.