Blog Demencias Psicoteràpia "Ya no puedo más..." El Síndrome del cuidador quemado. Parte IGeneralmente, cuando se habla de enfermedades neurodegenerativas y demencias, se suele tratar la enfermedad, el enfermo y sus necesidades, son el foco de atención. ¿Qué pasa pero con los cuidadores de las personas enfermas y dependientes? La figura del cuidador siempre queda en un segundo plano, sin embargo, hace un tiempo a esta parte, se empieza a mirar más por su bienestar. En los años 70-80 se empiezan a publicar los primeros artículos científicos en torno a la sobrecarga del cuidador de enfermos con demencia. En el presente escrito se hablará del Síndrome del cuidador para darlo a conocer, aprender a identificarlo y saber cómo le podemos hacer frente.

El cuidador principal

Para empezar a hablar de este síndrome, antes es necesario definir la figura del cuidador principal. Se entiende como tal, la persona que asume la responsabilidad de la atención, apoyo y cuidados diarios de la persona dependiente y es quien le acompaña la mayor parte del tiempo. Se describen dos subtipos; el informal, que es aquel que es familiar o del entorno cercano del enfermo, que no necesariamente ha recibido cursos de formación y no ve remunerado su tarea. El otro subtipo es el formal; personas formadas que se dedican profesionalmente al cuidado de personas dependientes y que sí ven remunerada su labor.

Son varios los estudios que se han realizado estadísticas para conocer cuál es el perfil del cuidador. En resumen, lo que se ha visto es que en la mayor parte de los casos (un 87%) es un familiar de la persona afectada la que se hace cargo. En cuando a diferencias de sexo, el 80% de los casos son mujeres aunque debido a la situación laboral actual, se está observando un incremento en los hombres. El 43% de los casos son las hijas quienes se hacen cargo, por delante de las esposas (22%) y las nueras (7,5). La edad media es de 52 años.

El inicio

Todo comienza con el diagnóstico de la enfermedad, que la mayor parte de las veces se realiza en fases leves-moderadas, cuando la familia ve que el talante del familiar afectado, no es propio de la edad avanzada por ejemplo en el caso del Alzheimer, o presenta peculiaridades no atribuibles al paso de los años.

En este momento, la conciencia de enfermedad promueve inquietudes y es un impacto muy importante para la familia. Hay que decir que el 90% de los casos de discapacidad es atendida en el ámbito doméstico, por lo que repercute en la salud familiar y su funcionamiento. Esto obliga a reajustar los roles familiares y lo que es más delicado, designar un cuidador principal, que dada la cronicidad de la situación de cuidado y la progresión de la enfermedad, puede serlo durante años.

A nivel familiar hay que ayudar a afrontar las crisis de manera adaptativa, desarrollar un sentimiento de unidad y promover la cooperación, el apoyo mutuo y la coordinación dentro del grupo. Es un momento en que la familia necesita muchas respuestas por lo que es crucial recibir información/formación que pueden darla los profesionales de la salud.

El Síndrome del cuidador

La situación de cuidado es muy complicada y debido a una serie de factores estresores de los que se hablará más adelante, el cuidador puede acabar desarrollando lo que se conoce como Síndrome del cuidador o Síndrome del cuidador quemado.

Se trata de un cuadro plurisimptomático derivado de la situación de estrés crónico en la que está sometido el cuidador de una persona dependiente. Tiene repercusiones en la vida personal del cuidador a diferentes niveles: psíquico, físico, social y económico. Si la intensidad del malestar llega a ser significativa, podría llevar al cuidador a un grado de tal frustración que podría provocar la claudicación en su tarea.

Áreas afectadas

A nivel psicológico el cuidador puede presentar sintomatología ansiosa que se manifiesta con nerviosismo, preocupaciones, incertidumbre por el futuro, inseguridades, pensamientos negativos entorno al enfermo, a él mismo ya la situación, miedo a perder el control e incluso dificultades para pensar y concentrarse -se. También puede presentar un estado de ánimo triste que si se alarga en el tiempo y acaba interfiriendo en su día a día podría convertirse en un trastorno depresivo. En este caso la sintomatología que se observa es la apatía, la anhedonia, ideas derrotistas, sentimientos de culpa, fatiga crónica, insomnio y alteraciones de la ingesta. Los trastornos del sueño son muy comunes y pueden tener diferentes motivos. Cuando la persona cuidadora se relaja comienza a pensar en las preocupaciones y los problemas que tiene y eso la puede desvelar. O puede que el enfermo dependiente que está cuidando presente trastornos comportamentales como agitación y deambulación nocturnas, pesadillas, gritos … o que tenga necesidades de cuidado también por la noche, que en definitiva hacen estar al cuidador en estado de alerta constante por que no descansa. La irritabilidad también es característica de las personas que presentan este síndrome. Cuando estamos preocupados, a veces solemos estar más susceptibles en la relación con los demás y si además se le suma el cansancio por no dormir o descansar, el estado de irritabilidad puede empeorar. Es de vital importancia que el entorno del cuidador tenga empatía con él e intente entender algunos de sus comportamientos. Los sentimientos de culpa son comunes, la culpa por no poder ayudar más al enfermo de lo que se le ayuda, por no saber hacer mejor las cosas, por no cumplir con las otras responsabilidades como uno quisiera y tener los hijos y el marido “abandonados “, por tener pensamientos negativos hacia la persona enferma, etc …

Está descrito que estos desajustes psicológicos, afectan a un 94,4% de los cuidadores principales.

A nivel físico, un 84% de los cuidadores presenta una problemática que se caracteriza por el cansancio por la dura y constante tarea, en la que además se le ha de sumar la falta de descanso regenerador. Presentan también dolores musculares y articulares por no conocer una buena técnica a la hora de manipular el enfermo, hacer las transferencias debidamente y adoptar malas posturas. Los dolor de cabeza o cefaleas son debidos al estado de tensión constante. A nivel físico habría que hablar también de toda la sintomatología fisiológica de la ansiedad como pueden ser las palpitaciones, las sudoraciones y los temblores.

A nivel social, el hecho de cuidar al enfermo en el domicilio puede repercutir en la salud familiar y de pareja, obligando a cambios tanto de organización como de relación. En el caso de haber niños en casa, pueden sentirse desatendidos por no entender la magnitud de la situación, o pueden darse discusiones que desencadenen conflictos conyugales. De todas formas, hay que decir que hay casos en que la presencia del enfermo en casa, puede actuar como un elemento cohesionando de la familia.

A nivel económico, suelen disminuir los recursos de los que se disponen para una falta de ingresos al no trabajar o reducir la jornada y por un incremento en los costes médico-sanitarios.

Estresores

Derivados de la situación de cuidado, se listan una serie de estresores que interfieren en el bienestar del cuidador y que tienen un efecto en la intensidad de la sobrecarga que éste presenta. Estos estresores se pueden dividir en tres grupos según si son en relación al enfermo, el cuidador o factores externos.

En cuanto a los estresores en relación al enfermo, los trastornos comportamentales como la agitación, la agresividad física y verbal, la deambulación, el insomnio, los delirios o los gritos, son los que más impacto tienen en el cuidador dado que necesitan gran esfuerzo e implicación para ser reconducidos. Las demandas constantes y el nivel de dependencia (física, conductual, cognitiva y funcional) son otros.

En cuanto a los estresores en relación al cuidador, hay que tener en cuenta el conocimiento de la enfermedad que se tiene y los recursos para afrontar las difíciles y diversas situaciones que van apareciendo. También es muy influenciando la historia de la relación y el tipo de convivencia anteriores entre el enfermo y el cuidador. El cautiverio de rol, es decir, la sensación de que no se hace otra cosa que cuidar al enfermo habiendo abandonado cualquier otra obligación anterior, la valoración que haga el cuidador de la propia actividad y su personalidad, son otros estresores que pueden interferir en el bienestar del cuidador.

Por último, los estresores en relación a factores externos, son todas aquellas fuentes de apoyo que puede recibir el cuidador o del las que se puede ver privado. Se trata del apoyo familiar, el apoyo social y humano (entidades, grupos de ayuda mutua), el apoyo formativo (cursos educativos, de relajación, …), el apoyo asistencial (servicios de respiro, centros de día) y el soporte estructural (serie de medidas adaptadas del entorno que favorecen el desarrollo del enfermo y facilitan el trabajo al cuidador). El éxito del cuidador dependerá en gran medida de la presencia de estos factores externos.

Una vez visto lo que es este síndrome, en una segunda parte hablaremos de cómo identificarla, como mejorar el estado de un cuidador con sobrepeso, y de las consecuencias positivas de cuidar de otra persona en situación de dependencia.

“Ya no puedo más…” El Síndrome del cuidador quemado. Parte I

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